Wir unterstützen die „Initiative Einzigartig“ mit MOMEMTUM

Ein Herzensprojekt – gemeinsam Großes bewirken

Bei diesem Herzensprojekt nehmen wir uns die Zeit für einzigartige Menschen und Ihre Geschichten. Menschen die unser Herz berühren. Denn was macht uns alle aus? Unsere Einzigartigkeit!

Die Initiative Einzigartig ist ein Fundraising Projekt, das sich für die Behandlung und Therapie der seltenen Glasknochenkrankheit einsetzt. Ins Leben gerufen wurde das Projekt von Lena – der besten Freundin & Trauzeugin von Marie-Luise – deren wunderbarer Sohn Theo im Dezember 2020 mit dieser seltenen Erkrankung geboren wurde.

Um Theo und vielen anderen zu helfen und die Erforschung dieser seltenen Krankheit zu unterstützen, spenden wir 5,- Euro pro verkaufter Flasche MOMENTUM an dieses Herzensprojekt.

Lena und ihr Sohn Theo, der von der seltenen Glasknochenkrankheit betroffen ist

Was steckt eigentlich hinter dieser Krankheit?

Es gibt wohl kaum einen Gendefekt, der mit einem so bildhaften Begriff bezeichnet wird, wie es bei der Glasknochenkrankheit der Fall ist. Der medizinisch korrekte Fachbegriff lautet „Osteogenesis Imperfecta“. Weder verhalten sich die Knochen der Betroffenen, als wären sie aus Glas, noch ist ihr Skelett nur unvollkommen ausgebildet. Denn auch wenn das Leitsymptom in der Tat Knochenbrüche sind, so handelt es sich bei dem mit „Osteogenesis Imperfecta“ bezeichneten Phänomen in Wirklichkeit um eine Beeinträchtigung des Bindegewebes. Das wirkt sich daher nicht nur auf Knochen, sondern unter anderem auch auf Muskeln, Sehnen, Bänder und Knorpel, eben auf das gesamte Bindegewebe aus. In der Behandlung der Krankheit hat sich jedoch in den letzten 20 Jahren nichts Fundamentales geändert. Deshalb ist es umso wichtiger, einen Schritt in die richtige Richtung zu gehen.

Theo – ein kleine Kämpfer

Seit 11 Monaten stellt der kleine Sonnenschein den Alltag seiner Eltern ganz schön auf den Kopf. Ein Arzttermin folgt dem Nächsten. Allein in den ersten 6 Monaten, hat er 19 Knochenbrüche erlitten. Teilweise nur dadurch bedingt, da er seine Muskeln angespannt hat. Und es ist kein Ende in Sicht. Trotz dieser Diagnose schenkt Theo jedem immer gerne sein Lächeln und will uns zeigen, dass es sich lohnt für etwas zu kämpfen. So will auch die INITIATIVE EINZIGARTIGKEIT zeigen, dass Einzigartigkeit etwas Wertvolles ist, und kein Nachteil sein sollte.

Eine Initative, die von Herzen kommt

Die Initiative arbeitet mit einem weltweiten Netzwerk an Experten zusammen, die bereits Ansätze für Behandlung, Therapie und sogar eine mögliche Heilung haben. Aber es fehlt schlicht das Geld. Daher ist es so unglaublich wichtig Spenden zu sammeln. Diese fließen über die Stiftung Care4BrittleBones in ausgewählte Projekte.

Die Initiative Einzigartig unterstützt die Erforschung der seltenen Glasknochenkrankheit

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